Paura della recidiva oncologica

A cura del GdL Psiconcologia:
Stefania Carnevale, Silvia Riccardi, Antonella Guido

Introduzione

La paura della recidiva oncologica (Fear of Cancer Recurrence, FCR) rappresenta uno dei vissuti psicologici più diffusi e potenzialmente invalidanti nelle persone con esperienza di malattia neoplastica. Caratterizzata dal timore persistente che il cancro ritorni o progredisca, può compromettere la qualità di vita, il benessere psicosociale e l’aderenza ai follow-up. Negli ultimi anni la FCR ha suscitato un crescente interesse nella comunità scientifica, favorendo lo sviluppo di risposte rivolte sia ai bisogni formativi degli operatori sia alla crescente complessità dei bisogni dei pazienti oncologici.

Espressione diretta di tale orientamento sono le Fear of Cancer Recurrence Guideline pubblicate nel 2024, elaborate da Lebel e colleghi nell’ambito dell’Ontario Health (Cancer Care Ontario), con raccomandazioni evidence-based per lo screening, la valutazione e la gestione della paura della recidiva oncologica.  Parallelamente, l’International Psycho-Oncology Society (IPOS) ha promosso importanti iniziative sul tema, tra cui un workshop mirato all'interno del World Congress IPOS 2026.

 Il motivo di tale attenzione è da leggere anche in un contesto caratterizzato dal miglioramento delle terapie oncologiche che ha determinato negli ultimi decenni un aumento significativo del numero di persone con una storia oncologica. Secondo i dati dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), in Italia raggiungono i 3,7 milioni, una cifra destinata a crescere progressivamente grazie ai progressi continui della ricerca. Questa trasformazione epidemiologica ha portato alla ribalta una dimensione psicologica oggi riconosciuta come una delle principali fonti di distress psicologico nei pazienti oncologici. Studi epidemiologici indicano che la FCR in forma moderata o severa colpisce dal 49% al 70% dei pazienti oncologici ma, nonostante la sua elevata prevalenza, la FCR rimane sistematicamente poco riconosciuta nei contesti sanitari: considerata una risposta “normale” e inevitabile alla malattia oncologica, la paura della recidiva rappresenta, tuttavia, un tema che incide profondamente sull’identità, sulle relazioni e sulla progettualità delle persone.

Definizione 

La definizione più citata è quella proposta da Lebel e Colleghi nel 2016: “la paura, preoccupazione o apprensione che il cancro possa ritornare o progredire”. Questa definizione, apparentemente semplice, racchiude una complessità clinica notevole. La FCR si configura come un costrutto specifico, caratterizzato da un oggetto ben definito, la possibile recidiva, e da una serie di meccanismi cognitivi, emotivi e comportamentali peculiari. È importante distinguere tra una FCR di livello funzionale, che può persino motivare comportamenti adattivi come l’adesione ai controlli oncologici, e una FCR clinicamente significativa che interferisce con il funzionamento quotidiano, le relazioni interpersonali e la qualità di vita. La soglia tra le due non è sempre netta e la sua identificazione richiede una valutazione clinica attenta e strumenti specifici.

Modelli teorici 

Diversi modelli hanno cercato di spiegare l’insorgenza e il mantenimento della FCR evolvendo da approcci puramente cognitivo-comportamentali a prospettive di matrice metacognitiva ed esistenziale. 

Il Common-Sense Model of Self-Regulation (1980) di Leventhal ha fornito una cornice teorica ampia, evidenziando come le rappresentazioni emotive e cognitive della malattia — identità, cause, decorso, conseguenze e controllo — modulino le risposte emotive e comportamentali del paziente oncologico, influenzando i livelli di FCR percepiti durante la traiettoria di cura.

Il modello cognitivo di Lee-Jones et al. (1997), tra i primi tentativi sistematici di spiegare la paura della recidiva oncologica, si basa sul modello di autoregolazione della malattia di Leventhal e sottolinea il ruolo delle sensazioni corporee e dei richiami all’esperienza oncologica, nonché della loro elaborazione cognitiva ed emotiva, nell’attivazione e nel mantenimento della paura di recidiva.

Il modello metacognitivo (Wells & Matthews, 1994) ha offerto un contributo fondamentale alla comprensione della transizione dalla FCR funzionale a quella clinica. Questo approccio introduce la distinzione tra preoccupazioni di primo livello (pensieri intrusivi automatici: “e se il cancro tornasse?”) e le credenze metacognitive di secondo livello (“preoccuparmi è utile/pericoloso”), che riguardano la natura stessa del pensiero, aprendo la strada a interventi terapeutici mirati specificatamente ai processi metacognitivi sottostanti la ruminazione (Wells, 2009). Secondo tale modello, la FCR clinicamente significativa è mantenuta dall’attivazione della Sindrome Cognitivo-Attentiva (CAS - Cognitive Attentional Syndrome), un pattern di risposta disfunzionale caratterizzato da ruminazione perseverativa, monitoraggio ossessivo del corpo (ipervigilanza) e strategie di evitamento inefficaci. La CAS è alimentata da due tipi di credenze metacognitive:

• Credenze metacognitive positive: la convinzione che preoccuparsi costantemente sia utile e necessario per rimanere vigili, prevenire la recidiva o prepararsi psicologicamente al peggio (es. “Se continuo a pensarci, non mi farò cogliere impreparato”).

• Credenze metacognitive negative: la percezione che i propri pensieri di paura siano incontrollabili o capaci di influenzare negativamente la salute psicofisica (es. “Questa paura mi farà impazzire/indebolirà le mie difese immunitarie”).

Mentre la preoccupazione di primo livello è una reazione comune e inizialmente adattiva alla minaccia oncologica, è la perseveranza della CAS a intrappolare il paziente in un loop di distress cronico, impedendo il naturale processo di habituation emotiva. 

Infine, la Terror Management Theory (Greenberg et al, 1986) ha contribuito a collocare la FCR in una prospettiva esistenziale più ampia. Il trauma della diagnosi oncologica frantuma l’illusione di invulnerabilità del soggetto, rendendo la minaccia della morte costantemente saliente. In quest’ottica, la FCR non si configura solo come un’attivazione ansiosa, ma come una manifestazione clinica dell’ansia di morte e dell’impermanenza, che richiede risposte di significato sul piano biologico ed esistenziale.

Manifestazioni cliniche

La FCR si manifesta attraverso un ampio spettro di sintomi cognitivi, emotivi e comportamentali. Sul piano cognitivo, i pazienti riportano pensieri intrusivi ricorrenti relativi alla recidiva, difficoltà di concentrazione, ipermonitoraggio dei segnali corporei e interpretazione catastrofica di sintomi fisici aspecifici o di lieve entità. Sul piano emotivo prevalgono ansia, irritabilità, umore depresso e senso di vulnerabilità. Sul piano comportamentale, si osservano sia condotte di evitamento - verso situazioni che evocano il cancro o follow-up medici percepiti come minacciosi - sia condotte di rassicurazione eccessiva, con richieste ripetute di visite e accertamenti diagnostici.

Nello specifico, i ricercatori hanno concordato solo di recente sui criteri che indicano i livelli clinici di FCR (Mutsaers et al, 2020). A seguito di uno studio Delphi con esperti di FCR, sono stati stabiliti i seguenti criteri: (a) alti livelli di preoccupazione, (b) preoccupazione persistente per la recidiva, (c) maggiore sensibilità o ipervigilanza ai sintomi corporei e (d) persistenza di questi sintomi per almeno 3 mesi. La FCR tende ad aggravarsi in prossimità delle visite di controllo, alla comparsa di nuovi sintomi fisici, in occasione di anniversari legati alla diagnosi o di notizie relative ad altri pazienti oncologici. Nel tempo può ridursi ma raramente scomparire del tutto e, in alcuni casi, assume caratteristiche croniche e invalidanti.

Fattori di rischio e variabili associate

Tra i fattori associati a livelli più elevati di FCR si segnalano: giovane età alla diagnosi, sesso femminile, presenza di figli minori, diagnosi recente, stadio avanzato di malattia, presenza di sintomi fisici persistenti o comorbilità somatiche, storia di comorbilità psichiatrica, basso supporto sociale percepito e stile di coping centrato sull’evitamento e sulla rimuginazione. Particolare attenzione merita la popolazione dei giovani adulti con diagnosi oncologica, nei quali la FCR si intreccia con le sfide evolutive tipiche della fase di vita - costruzione dell'identità, fertilità, progettualità professionale e relazionale - amplificandone l'impatto psicologico.

Un’area emergente riguarda i pazienti portatori di una variante patogenetica. Uno studio trasversale del 2024 (Michel et al, 2024) su pazienti donne portatrici di variante BRCA1/2 ha evidenziato come questa popolazione presenti livelli particolarmente elevati di FCR costantemente alimentati dalla consapevolezza del rischio genetico ereditario e dal pensiero di una potenziale trasmissione alla progenie. Questa peculiare declinazione transgenerazionale della FCR evidenzia la necessità di strutturare percorsi di counseling genetico integrati, capaci di affiancare alla valutazione del rischio medico una valutazione e presa in carico psico-oncologica mirata.

FCR nei Caregiver

La FCR rappresenta un fenomeno che impatta profondamente anche su familiari e caregiver dei pazienti. Una revisione sistematica del 2023 ha confermato che i livelli di FCR nei caregiver sono comparabili, e talvolta superiori, a quelli dei pazienti stessi, con una prevalenza clinicamente significativa compresa tra il 19% e il 65%. I principali fattori associati includono la giovane età, il basso supporto sociale, l’elevato carico assistenziale e la presenza di comorbilità psichiatriche nel caregiver stesso. Anche in questo caso, i dati confermano la necessità di estendere la valutazione e l’intervento psico-oncologico al sistema di supporto dei pazienti. 

Strumenti

Di seguito alcuni dei principali strumenti utilizzati per la valutazione dell’FCR: 

Il Fear of Cancer Recurrence Inventory (FCRI) (Simard e Savard, 2009) è attualmente lo strumento più completo e validato per la misurazione della FCR. Comprende 7 sottoscale (trigger, gravità, disagio psicologico, funzionamento, insight, rassicurazione, evitamento di pensieri) e permette una valutazione multidimensionale della FCR. 

Il Cancer Worry Scale (CWS) (Lerman et al, 1991) composto da 8 item, valuta la frequenza e l'impatto funzionale delle preoccupazioni legate al cancro. È uno degli strumenti più utilizzati nella ricerca per la sua brevità e facilità di somministrazione.

L’Assessment of Survivor Concerns (ASC) propone una valutazione integrata delle preoccupazioni del lungo-sopravvivente, includendo, oltre alla FCR (Fear of Cancer Recurrence), le ansie correlate ai futuri esami diagnostici di follow-up e alla salute globale (inclusi il timore della morte e la salute familiare) con particolare utilità nei contesti di survivorship care.

Ottawa Clinical Fear of Recurrence–Self Report (OCFR-SR) (2026) uno strumento self-report sviluppato per valutare la paura della recidiva clinicamente significativa. Gli item coprono tre aree principali: worry/preoccupation, hypervigilance e impairment. I primi studi ne indicano buone proprietà psicometriche, mentre resta da definire una soglia clinica definitiva.

Diagnosi differenziale

La FCR non è una categoria diagnostica formale del DSM-5-TR. Può quindi essere sovra-patologizzata oppure, al contrario, sottovalutata come reazione inevitabile alla malattia. La valutazione deve considerare la specificità dell’oggetto della paura, la natura dei pensieri e i comportamenti di controllo.

La FCR va distinta dal disturbo d’ansia generalizzato, dal disturbo da sintomi somatici, dal disturbo ossessivo-compulsivo e dal disturbo dell’adattamento, con i quali può condividere alcune caratteristiche. Nella FCR l’ansia resta ancorata alla possibilità di recidiva o progressione della malattia oncologica, mentre nel disturbo d’ansia generalizzato le preoccupazioni tendono a distribuirsi su più ambiti.

L’assessment non dovrebbe quindi limitarsi a stabilire la presenza o l’assenza della FCR, ma collocarla lungo un continuum che va da forme transitorie e funzionali a forme severe, caratterizzate da ipervigilanza somatica, forte intolleranza dell’incertezza e compromissione del funzionamento quotidiano.

Con il Disturbo Post-Traumatico da Stress (PTSD) la FCR condivide pensieri intrusivi ed evitamento, ma presenta una diversa direzione temporale: il PTSD è tipicamente orientato al trauma passato, mentre la FCR riguarda ciò che potrebbe accadere in futuro. Inoltre, la FCR non implica necessariamente l’hyperarousal o il distacco emotivo tipici del PTSD.

Conclusioni

La Fear of Cancer Recurrence rappresenta una delle tematiche più rilevanti della psico-oncologia clinica. La sua elevata prevalenza, il suo impatto sulla qualità di vita e la disponibilità di strumenti valutativi e interventi terapeutici efficaci rendono necessaria una sua valutazione sistematica nei percorsi di cura oncologici, dalla fase di trattamento attivo al lungo follow-up.

Un approccio integrato, capace di coniugare i bisogni psicologici dei pazienti con i migliori trattamenti oncologici, dovrebbe essere garantito attraverso servizi di psico-oncologia sempre più accessibili e affidati a professionisti adeguatamente formati e con comprovata esperienza in psiconcologia. 

In questa direzione, nel Lazio è oggi attivo il Bonus Psiconcologia, un progetto della Regione Lazio in collaborazione con l’Ordine degli Psicologi del Lazio, che offre a pazienti oncologici e ai loro familiari la possibilità di accedere gratuitamente a percorsi di sostegno psicologico e/o psicoterapia. L’iniziativa prevede un voucher fino a 1.200 euro, corrispondente a 16 incontri, e rappresenta un’opportunità concreta per rendere più accessibile il supporto psicologico nel percorso di cura oncologico.
Per informazioni sui requisiti e sulle modalità di accesso è possibile consultare il portale dedicato al Bonus Psiconcologia.

Riferimenti: 

• AIOM e AIRTUM I numeri del cancro in Italia Intermedia Editore, 2024.
• Butow PN, Turner J, Gilchrist J, et al. Randomized trial of ConquerFear: a novel, theoretically based psychosocial intervention for fear of cancer recurrence. J Clin Oncol. 2017;35(36):4066–4077.
• Giguère L, Kearns E, Shenthil S, Mutsaers B, Harris C, Smith A, Humphris GM, Costa D, Kogan CS, Simard S, Lebel S Introducing the Ottawa Clinical Fear of Recurrence-Self-Report: A New Assessment Tool for Clinical Fear of Cancer Recurrence. Psychooncology. 2026 Jul;35(7):e70537. doi: 10.1002/pon.70537. PMID: 42412058.
• Koch L, Jansen L, Brenner H, Arndt V. Fear of recurrence and disease progression in long-term (≥5 years) cancer survivors. Psychooncology. 2013;22(12):2654–2665.
• Lebel S, Ozakinci G, Humphris G, et al. From normal response to clinical problem: definition and clinical features of fear of cancer recurrence. Support Care Cancer. 2016;24(8):3265–3268.
• Lee-Jones C, Humphris G, Dixon R, Hatcher MB. Fear of cancer recurrence — a literature review and proposed cognitive formulation to explain exacerbation of recurrence fears. Psychooncology. 1997;6(2):95–105.
• Lerman C, Trock B, Rimer BK, et al. Psychological and behavioral implications of abnormal mammograms. Ann Intern Med. 1991;114(8):657–661.
• Leventhal H, Nerenz DR, Steele DJ. Illness representations and coping with health threats. In: Baum A, Taylor SE, Singer JE, eds. Handbook of Psychology and Health. Hillsdale: Erlbaum; 1984:219–252.
• Michel A, Dorval M, Chiquette J, Savard J. Fear of cancer recurrence in breast cancer survivors carrying a BRCA1 or 2 genetic mutation: a cross-sectional study. Hered Cancer Clin Pract. 2024;22:15.
• Mutsaers B, Butow P, Dinkel A, Humphris G, Maheu C, Ozakinci G, Prins J, Sharpe L, Smith AB, Thewes B, Lebel S. Identifying the key characteristics of clinical fear of cancer recurrence: An international Delphi study. Psychooncology. 2020 Feb;29(2):430–436. doi: 10.1002/pon.5283. Epub 2019 Nov 25. PMID: 31713279.
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• Savard J, Ivers H. The evolution of fear of cancer recurrence during the cancer care trajectory and its relationship with cancer characteristics. J Psychosom Res. 2013;74(4):354–360.
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